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MI VIDA CON ESCLERODERMIA
Mariana (32 años)

Estoy casada, tengo una hija de 5 años, hago trabajos artesanales en porcelana fría y vivo en La Plata. Estoy afectada por la esclerodermia desde hace 11 años.

La enfermedad comenzó con 14 años, después del desarrollo con Raynaud. Yo siempre estaba enferma de diversas cosas y tenía dolores abdominales. Toda mi vida hice actividades corporales, pero me sentía cansada y tenía dolores musculares. Me internaban por dolores muy agudos pero no se sabía la causa.

Mi ginecólogo me derivó y pidió que me hagan los estudios de esclerodermia. Sospechaba de la enfermedad por el Raynaud y por los dolores corporales.

Cuando me dieron el diagnóstico de esclerodermia se me acrecentaron los síntomas. Pese a todo, quedé embarazada con esclerodermia negativa.

Cuando me preguntan por las causas pienso que tuve una infancia muy triste. A los 5 meses de vida casi me muero. A los 5 años fui abusada y perdí a mi papá a los 13 años. Mi madre trabajaba, pero pasé hambre junto a mis seis hermanos. Siempre sentí vergüenza ante los demás. Me sentía una leprosa.

Ante el dolor, mi cuerpo se hizo una coraza. Cuando estoy mal no voy a ningún lado. A veces pienso que estoy haciendo sufrir a los demás.

Mi hija, Paloma, fue mi remedio. Ella es mi razón de vivir. La enfermedad me hizo ver las cosas positivas de la vida. Muchas veces siento que la gente se queja por muy poco.

Tengo Ioma como cobertura médica. No me tomaban por preexistencia de la enfermedad.

Ioma no me cubre todo. Actualmente gasto 900 pesos, con los descuentos. 

A.A.D.E.Y.R. Tel: (+54) 11 4829-7191 | (+54) 11 4823-1413 - info@esclerodermia.org.ar | secretariaadeyr@gmail.com