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VIVIR CON ESCLERODERMIA
Miriam (43 años)

Soy soltera y me dedico a trabajar tejidos en telar. Tengo esclerodermia desde hace 30 años.Me diagnosticaron esclerodermia a los 22 años en una salita médica. En 3 años, los médicos que me atendieron no lograron ponerse de acuerdo sobre mi situación. En el Hospital Santojanni, en los años 90, se hicieron ateneos médicos con mi caso, pero nunca pudieron explicarme mi enfermedad.

Fui con una carta de una salita del barrio San Carlos Isidro Casanova al Hospital Ramos Mejía y ahí me explicaron todo. Me internaron para hacerme todo ahí, hace 16 años.

La enfermedad comenzó con un color en las manos y unas líneas brillosas en el cuello. Avanzó con úlceras en las manos.

Relaciono la aparición de la esclerodermia con la pérdida de mi papá, en el año 1994, a causa de una enfermedad del pulmón, ya que era fumador. Lo sorprendente es que a los meses de su muerte, la esclerodermia empezó a afectarme a mí el pulmón: falta de aire, tuberculosis, neumonía.

Me di cuenta de que, pese a la enfermedad, puedo hacer muchas cosas. Al principio sentía dolores y no podía moverme, pero cuando empecé con la terapia ocupacional (en el Centro Cemefir de San Justo) y la kinesiología me recuperé.

A pesar de tener la mayoría de los dedos de las manos amputados, hago muchas cosas con ellas y vivo de eso.

Me atiendo en el Hospital Ramos Mejía y poseo el certificado de discapacidad. Muchas veces tengo problemas para obtener los remedios. Gasto mensualmente unos 800 pesos.

A.A.D.E.Y.R. Tel: (+54) 11 4829-7191 | (+54) 11 4823-1413 - info@esclerodermia.org.ar | secretariaadeyr@gmail.com