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MI VIDA CON ESCLERODERMIA
Renata (4 años)

Me llamo Mariana, vivo en La Plata y soy maestra jardinera. Mi hija Renata padece esclerodermia lineal. Asisto habitualmente a las reuniones de la A.A.D.E.Y.R., donde puedo charlar, compartir sentimientos y, a la vez, aprender un poco más de la enfermedad.

Yo creo que todo tiene un origen en Renata (más allá de mi posible síndrome de Raynaud, para el cual me estoy haciendo estudios)... Pienso que todo es producto también de la ausencia de su papá: me separé y ella jamás manifestó nada. Por algún lado debía canalizarlo, ¿no?

Mi chiquita está mejorando día a día, sin abandonar un instante nada de lo que nos han indicado. Es necesario asesorarse y acercarnos unos a otros para darnos fuerzas. Tengo fe en que todos juntos podremos difundir un poco más la enfermedad y sus síntomas.

Mi hija no me da lástima ni dolor (aunque a veces como mamá me cuesta un poco). Al contrario, me da fuerzas verla tan bien y con tantas ganas de salir adelante que quiero gritarlo para que todos sepan de qué se trata y puedan advertirse estos casos. Es importante que nadie pase por una cirugía innecesaria, como le pasó a ella. 

A.A.D.E.Y.R. Tel: (+54) 11 4829-7191 | (+54) 11 4823-1413 - info@esclerodermia.org.ar | secretariaadeyr@gmail.com