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MI VIDA CON ESCLERODERMIA
Romina (33 años)

Soy empleada administrativa. Tengo esclerodermia desde hace 18 años. La enfermedad comenzó con Raynaud por un año. Luego me aparecieron manchas en la piel. Todo daba negativo en los estudios… pero la esclerodermia seguía avanzando. A los 15 me salió la primera mancha y recién a los 19 años fui tratada.

No sé cuáles fueron las causas, pero pasé por situaciones muy traumáticas. A los 5 años perdí a mis abuelos y a los dos meses mi madrina y tía abuela se suicidó. En esa época también perdí a mi perra. Más adelante quedé sorda de un oído.

Por mucho tiempo sentí miedo a la muerte. Creo que la enfermedad es una manera de protegerme del mundo exterior, del miedo a que me abandonen. Le temo a los cambios. Cuando me voy de viaje, tengo miedo de que pase algo desagradable.

Hace 4 años, murió mi madre de cáncer de laringe (era fumadora). Por descuido, quedé embarazada cuando ella estaba mal. Quise seguir con el embarazo de todas formas, pero al mes y medio de morir mi madre también murió el bebé.

Dos años después, tuve robos a mano armada y sufrí un avance de la enfermedad. Todo se complicó con diversos síntomas. Luego me amputaron medio dedo.

A pesar de todo, siento que la enfermedad me hizo aprender a ver las cosas positivas de la vida. A concentrarme en lo que puedo hacer y no lo en lo que no puedo.

Trato de olvidar los momentos malos y salir adelante.

A.A.D.E.Y.R. Tel: (+54) 11 4829-7191 | (+54) 11 4823-1413 - info@esclerodermia.org.ar | secretariaadeyr@gmail.com