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Calidad de Vida

¿Qué es Calida de Vida en Reumatología?

El Programa de Calidad de Vida está destinado a todo paciente que a causa de una enfermedad crónica  debe afrontar situaciones de estrés personal, familiar o en su contexto social. 

Este Programa fue diseñado a raíz de la necesidad de los mismos pacientes. Es reconocido por los médicos para sostener el estado de ánimo, establecer un diálogo médico-paciente contínuo y esclarecer las dudas que se presentan cuando se realiza un diagnóstico de enfermedad crónica, tan importante para la mejor respuesta al tratamiento, y para la mejor evolución de la enfermedad y de la vida en general.

Al prolongarse la expectativa de vida en cada una de las enfermedades que tratamos, entre ellas la esclerodermia, gracias a las mejores posibilidades diagnósticas y terapéuticas, los requerimientos y problemas que se presentan, siempre nuevos para el paciente, se hacen cada vez mayores a medida que avanza la edad y el tiempo de evolución de la enfermedad. En algunos casos, además, las posibilidades de afrontamiento se hallan disminuidas por la misma situación de enfermedad. El sufrimiento en el cuerpo a raíz de la enfermedad hace que el paciente se sienta más inclinado en esta etapa a recurrir al médico en busca de ayuda, aún para problemas psicosociales (problemas de índole personal, angustia por su situación, problemas de familia o laborales, ocasionados por la enfermedad).

A partir del diagnóstico, la persona ve supeditado su bienestar al cumplimiento de un tratamiento en alguno de los casos de por vida, junto con medidas higiénico dietéticas especiales y rehabilitación física que crean en el paciente y su familia una exigencia de adaptación en la mayoria de los casos dificultosa. Surgen las preguntas habituales: "¿Porqué a mi? Qué hice yo para merecer esto?".

La angustia, la ansiedad, el estrés y en algunos casos la depresión concomitante, como factores desencadenantes y sostenedores de la enfermedad, necesitan ser por lo tanto contemplados dentro del contexto del tratamiento y la prevención de complicaciones, porque el estrés que producen se transforma en un mantenedor de la situación de enfermedad y se debe poder aprender a manejarlo para ayudar a lograr la mejor calidad de vida posible.

Se necesita un fuerte apoyo en el contacto inicial con la enfermedad. Se trata de encontrar un acercamiento que produzca la menor cantidad posible de defensas y sentimientos de inseguridad para posibilitar el desarrollo de una sensación en la persona que enfermó, de confianza duradera y positiva, que permita la elaboración paulatina de los conflictos básicos que causa la enfermedad (sensación de desamparo, personalización de todo lo que ocurre, pensamientos catastróficos respecto al futuro, generalización de la creencia “si esto pasa hoy, va a ser siempre igual").

La persona necesita esclarecimiento y fortalecimiento. Esta tarea puede realizarse en grupos por profesionales capacitados, o en los casos más necesitados, el apoyo y entrenamiento del paciente debe hacerse en forma individual, teniendo en cuenta la historia personal y las dificultades particulares que el paciente presente. En ambos casos, se trabajan aspectos positivos y sus posibilidades constructivas. Cómo se manejaron las crisis anteriores, cuáles fueron las fortalezas que le permitieron salir adelante en otros problemas previos y aquéllo que es particularmente grato para el paciente, connotamos de manera positiva actitudes en apariencia difíciles y patrones de comportamiento como un intento de resolver conflictos en situaciones extremas.

Preguntamos quién puede traer alivio, qué ha ayudado o aliviado en el pasado, qué fuentes de esperanza y fe existen. Y se le enseña al paciente a confeccionar su propio "botiquín de emergencias espiritual". Se trata de establecer una relación positiva, de confianza y cooperación entre los miembros de la familia y el paciente y de éstos con el equipo tratante, ya que los problemas no resueltos crean tensiones adicionales y agravan las enfermedades.

Se modelan conductas tales como flexibilidad y sociabilidad, se alienta a compartir más con sus pares, a realizar actividades en el afuera, de manera de alejarlos de la situacion de dependencia, se pone énfasis en el cambio de conductas que no son adecuadas, se aprende a través de experimentar y hacer. Con la evolución, los pacientes perciben que no son tan vulnerable como una vez creían. Se determinan fortalezas y se enseña que siempre el paciente es competente y puede recuperar el control del síntoma y de la situación.

Este trabajo se  implementa a través de Terapia Sistémica, de grupos, y con la aplicación de Técnicas de Terapia Cognitiva Conductual, ambas de probada eficacia en el tratamiento de pacientes con enfermedades crónicas a lo largo del mundo en los últimos 20 años.

Las reuniones de Calidad de Vida se realizan los miércoles de 12 a 13 en el 8º piso del Hospital de Clínicas.

Se recomienda la asistencia de los pacientes a por lo menos 10 sesiones semanales, continuadas o en su defecto equivalentes (por razones de distancia o económicas, muchos no pueden venir cuatro veces por mes como sería preferible, pero se recomienda que cumplan con el número de reuniones en el menor plazo que les sea posible). Se sugiere también una reunión de refuerzo mensual en forma continua.

Temario de las Reuniones

  1. Presentación de la propuesta

  2. Correlación entre emoción y respuesta orgánica

  3. Stress

  4. Registro de sí mismo

  5. Registro del otro

  6. Registro del medio circundante

  7. Manejo del stress

  8. Técnicas de afrontamiento

  9. Utilización de emociones positivas

  10. Técnicas de relajación profunda

El temario se maneja en conjunto durante todas las reuniones, según el desarrollo de las mismas, ya que no se trabaja como clases magistrales sino en interacción activa con el grupo, y va siguiendo los lineamientos de las inquietudes del mismo, manteniendo el hilo conductor.

Es importante destacar que no se trata de un grupo de autoayuda. El caso personal del paciente sólo se trata en el ámbito de una entrevista personal con el médico reumatólogo y terapeuta sistémico, a fin de evitar la exposición y lograr la integración desde los aspectos constructivos y de fortalecimiento.

Calidad de Vida es, por lo tanto, un ámbito de información, psicoeducación, fortalecimiento y alfabetización emocional para personas con un diagnóstico de enfermedad crónica. Las reuniones de refuerzo integran el temario en forma combinada e interactiva con el objetivo de mantener vigentes las técnicas aprendidas.

A.A.D.E.Y.R. Tel: (+54) 11 4829-7191 | (+54) 11 4823-1413 - info@esclerodermia.org.ar | secretariaadeyr@gmail.com